TEME

Poremećaji iz spektra autizma uključuju set neurorazvojnih poremećaja karakteriziranih manjkom društvenih ponašanja i neverbalne komunikacije kao što je pogled u oči, izrazi lica i tjelesne geste, a do pojave dolazi uslijed kombinacije genetskih i negenetskih čimbenika i njihovog međudjelovanja. Ponekad je simptome moguće uočiti već kod novorođenčeta, a oni su iritabilnost, pasivnost, nesanica i poremećaji hranjenja. Kako dijete raste, sve više se simptoma javlja pa počnu prevladavati problemi s govorom i društvenim vještinama. Često se javlja nagli gubitak društvenih vještina i govora oko 18. mjeseca. Najčešća dob u kojoj se dijagnosticira je predškolsko doba ili prva dva razreda osnovne škole iako se može dijagnosticirati već u prve tri godine djetetova života.

Svake se godine, 2. travnja, obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Obilježavanjem ovog dana nastoji se skrenuti pozornost na istraživanje, dijagnosticiranje, liječenje i sveopću svjesnost o bolesti i pogođenima njome. Učestalost pojave je od 1 do 2 posto, točnije jedno na 88 djece u SAD-u dok se podatci za Europu kreću oko 0,9 na 150, a povećava se iz godine u godinu. Ukupna brojka u Hrvatskoj se kreće oko 12 000 oboljelih. Podatci pokazuju da su više pogođena muška djeca iako je taj podatak podložan kritikama jer se pretpostavlja da kod ženske djece često izostane dijagnoza.

Djecu s dijagnosticiranim autizmom karakterizira neobična osjetilna percepcija i iskustva, motorička nespretnost i nesanica. Ono što roditeljima predstavlja problem, osim izostanka empatije i emocionalne povezanosti, su česta repetativna ponašanja, ekstremi od kognitivne zaostalosti do iznimne nadarenosti, sklonost epileptičkim napadajima i samoozljeđivanju,  gastrointestinalne tegobe itd. Zanimljivo je da su djeca i odrasli s autizmom skloni izdvajanju u području znanosti i tehnologije koje zahtjeva vrlo visoku razinu logike i fokusiranosti u čemu ljudi s ovakvim vrstama poremećaja odlično uspijevaju zbog odvajanja od društvenih interakcija i posvećenosti zadatcima.

Kod terapije, svako dijete traži individualizirani pristup. Uvođenje terapije lijekovima se bazira na popratnim komplikacijama autizma kao što su ADHD, zatvor, depresija, opsesivno-kompulzivni poremećaj, epilepsija, PTSP itd. Ono što svako dijete s poremećajem iz spektra autizma zahtjeva je pun pristup  svim mogućim sredstvima pomoći kako mentalnim, tako i fizičkim. Ljudi uključeni u terapiju moraju biti visoko educirani, stručni i kompetentni te specijalizirani za tretmane prilagođene za ovakvu specifičnu terapiju. Bitno je maksimalno prilagoditi društvenu i fizičku okolinu tako da se negativni utjecaji i okidači maksimalno smanje, a čimbenici na koje se mora posebno paziti su zvukovi, osvjetljenje i boje. Važno je da se izbjegnu svake nagle i velike promjene u djetetovom svakodnevnom okolišu. Svaki pristup treba biti maksimalno personaliziran i prilagođen pacijentu bez nepotrebnih komplikacija i otežavajućih situacija kao što su čekanje u čekaonici i velike glasne grupe ljudi. Bitno je da djeci bude pružena maksimalna podrška u razvijanju vještina temeljenih na kopiranju okoline te u odmjerenom uključivanju u aktivnosti zajednice kao što je javni prijevoz itd. Obitelji djece s autističnim poremećajima obično trebaju svoju podršku u vidu društvene i emocionalne terapije. Ono na čemu se inzistira u pristupu djeci s autizmom je osobni asistent te osiguravanje grupnih treninga i edukacija za roditelje. Bitno je da obitelji ne pružaju terapije na svoju ruku i da svaki korak bude budno nadziran od strane profiliranih stručnjaka.

Iako krajnja učinkovita terapija za izlječenje poremećaja iz spektra autizma ne postoji, puno se može napraviti u vidi maksimalnog poboljšanja kvalitete života i pacijenata i obitelji. Najbolja moguća skrb mora biti pružena i nužno je da se terapije temelje na visokokvalitetnim informacijama temeljenim na dokazima koje omogućuju pristup pacijentu kao složenoj cjelini.

Napisala: Valentina Hil, mag. pharm.